ENFERMEDADES RARAS (Rare diseases)

 Más de 300.000 personas sufren enfermedades raras en Catalunya y un total de más de tres millones las padecen en toda España, según expertos. Hoy se celebra el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras y el segundo a nivel europeo.

La plaza de la Catedral de Barcelona ha sido el epicentro de las celebraciones en la capital catalana, donde más de un centenar de personas soltaron globos y los asistentes llevaron cartulinas de diferentes colores con el nombre de las patologías.

El Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, uno de los centros punteros en enfermedades raras, celebra este día poniendo énfasis en el diagnóstico precoz de las inmunodeficiencias primarias, de baja incidencia pero que ya superan las 150, siendo las más frecuentes las diversas formas de hipgammaglobulinemia, un desorden en la capacidad de generar anticuerpos.

En el centro se presentó la Asociación Catalana de Déficits Inmunológicos Primarios (ACADIP), que quiere contribuir a aumentar la atención y los recursos hacia pacientes y especialistas, así como para concienciar del alcance de estas patologías que afectan al sistema inmunológico y con las que se nace.

En total, existen 7.000 enfermedades catalogadas, aunque cada semana se suman cinco patologías más a esta lista. El Día Mundial de Enfermedades Raras nació con la idea de aglutinar recursos y esfuerzos y fue impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), que hoy mismo publica el libro ‘La Voz de 12.000 pacientes’.

La Marató de TV3 2009, que se celebrará en diciembre, estará dedicada a estas enfermedades raras que afectan a más de 300.000 personas en Catalunya.

LISTADO DE ENFERMEDADES RARAS

ALEMANIA CONSIGUE CON LA SUBVENCIÓN DE 2.500 € REACTIVAR LA PRODUCCIÓN DE COCHES

Oxígeno para las fábricas

 Un operario revisa un coche en una planta de Mercedes-Benz en Bremen. Foto: REUTERS / FOCKE  

RUBÉN GÓMEZ DEL BARRIO
BERLÍN

No será la solución definitiva a la delicada situación que está atravesando el sector de la industria automotriz en Alemania pero casi. Desde el pasado mes de enero, la Oficina Federal de Economía y Control de las Exportaciones, BAFA (Bundesamt für Wirtschaft und Ausfuhrkontrolle) recibe cada día una media de 10.000 solicitudes para acogerse al plan Prever germano. La medida se incluye en el paquete de estímulo a la economía aprobado por el Gobierno alemán, dotado con 50.000 millones.
El Prever germano concede una ayuda de 2.500 euros por comprar un coche. En concreto, los conductores que se acojan a este plan obtendrán esta subvención de forma directa para la adquisición de un automóvil nuevo o con una antigüedad inferior a 12 meses y que cumpla al menos la norma Euro4 sobre emisiones. “Hay días que hemos recibido hasta 16.000 peticiones”, asegura al periódico Berliner Zeitung Michael Rostek, director de las oficinas del BAFA, institución encargada de recibir las solicitudes y que, debido a la carga de trabajo, ha tenido que ampliar su plantilla con 70 funcionarios. “El interés –añade Postek– ha superado con creces todas las expectativas”. Y tanto. Un éxito con el que no contaban ni los fabricantes ni tampoco el mismo Gobierno.

LA CRISIS TAMBIÉN ES LA OPORTUNIDAD PARA ALGUNOS BUENOS NEGOCIOS

La crisis también es la oportunidad para algunos buenos negocios.

Ha dejado en el paro a muchos trabajadores y es la culpable de que muchos empresarios tengan que cerrar sus negocios. Sin embargo, los beneficios de algunas empresas están aumentando gracias a la crisis económica.

Las casas de apuestas y los juegos de azar están de enhorabuena. En épocas de crisis se dispara la necesidad de obtener dinero fácil y muchos ciudadanos recurren al azar. El sector de las apuestas por Internet en España cerró 2008 con una facturación superior a los 200 millones de euros, frente a los 170 millones de euros del ejercicio anterior, según las estimaciones de la Asociación Española de Apostadores por Internet (Aedapi). Las perspectivas para este año son aún mejores: prevén que se facture un 20% más.

Un ejemplo de ello es el portal de apuestas por Internet austriaco Bwin, que batió en 2008 récords de jugadores, ingresos y beneficios. La empresa, especializada en apuestas deportivas, aumentó sus beneficios en un 19%. Más de un millón de los que apostaron eran nuevos usuarios.

A la caza de los morosos

Cada vez hay más personas que no pueden afrontar sus deudas y claro, los que viven un buen momento son los encargados de ‘convencer’ a los morosos para que paguen. El Cobrador del Frac afirma que desde el pasado mes de julio ha aumentado un 30% la contratación de sus servicios, sobre todo para cobrar deudas relacionadas con el sector de la construcción.

Los concursos de acreedores aumentaron de forma espectacular – más de un 250% en el último cuatrimestre de 2008-, y con ellos, el trabajo de los abogados concursales, que ven cómo sus honorarios se disparan.

Las casas de empeño se han convertido en una solución para obtener liquidez. | TG

Para pagar las deudas muchos no  tienen más remedio que deshacerse de sus objetos de valor y las casas de empeño son una solución para obtener liquidez . La empresa ‘Super efectivo’ tiene tres locales en Madrid y están a punto de abrir una nueva sucursal en Vallecas. Desde su local en la céntrica calle Mayor afirman que en el último año ha crecido el número de clientes alrededor de un 30%. Relojes relojes, objetos de plata y oro son los artículos que más se empeñan.

Reciclarse o morir

Las empresas de formación también atraviesan un buen momento. Aumenta el número de parados y los ciudadanos aprovechan para realizar cursos y mejorar su formación. Según la empresa de formación a distancia CCC la demanda de sus cursos aumentó en casi un 50% el año pasado, y esperan seguir creciendo este año. Los más solicitados son los cursos preparatorios para formación profesional. También crecieron mucho -un 60%- los relacionados con el sector sanitario.

Paralelamente, algunos negocios como las tiendas de arreglos se han convertido en una solución para ahorrar en ropa. Bertha lleva trabajando cuatro años en una tienda de arreglos de Madrid y ve cómo cada mes tiene más trabajo. Algunos clientes admiten que antes habrían tirado las prendas que ahora llevan a arreglar.

‘Fast-food’ y ‘low cost’, al alza

Un restaurante de comida rápida. | Reuters

Mientras los propietarios de los restaurantes tradicionales y de los bares se quejan de la pérdida de clientes los beneficios de algunos establecimientos de comida rápida se han disparado. Así, la cadena de hamburgueserías McDonald’s ganó el año pasado un 80% más que en 2007.

POBREZA Y BUROCRACIA

Pobreza y burocracia – La Vanguardia – José Antich – DIRECTOR  – 28/02/2009

Una noticia que publicábamos ayer en nuestra sección de Tendencias ha provocado una crítica generalizada respecto a la insufrible burocracia de la administración española. Unos diez meses es el tiempo que tarda el Gobierno español en completar todos los trámites para hacer llegar a las cerca de 7.300 entidades repartidas por todo el territorio los alimentos para familias necesitadas. Por muy chocante que pueda parecer, los complejos mecanismos burocráticos hacen que los plazos se alarguen hasta la extenuación y por el camino muchas entidades no puedan dar respuesta a los necesitados una vez que han perdido cualquier posibilidad de recurrir de nuevo a las instituciones privadas y a las empresas. La grave crisis financiera y económica exige más que nunca una administración eficaz que evite permanentemente el bochorno en aquello que son competencias de su única responsabilidad. En otro momento económico, ello podía ser importante aunque no grave. Ahora, es dramático. Casi tanto como los miles de empresarios pequeños y medianos que explican cariacontecidos su situación financiera por incomprensibles deudas de las diferentes administraciones. ¿Hay mayor contrasentido que tener que cerrar la empresa y despedir al personal porque un ayuntamiento demora el pago de sus compras ocho, doce y hasta dieciocho meses sin que existan mecanismos correctores? Muy poco se ha andado en la desburocratización, fruto muchas veces de intereses corporativos que no deben ser aceptados. Superar esta asignatura pendiente sería algo más que un balón de oxígeno y acabaría con la tópica imagen funcionarial de que siempre todo puede esperar. …